“J’ai vécu en deuil et je me suis demandé à quoi ressemblerait son avenir”, déclare la mère d’une fille albinos – 11/09/2022 – .

Maman de la petite Nina, 3 ans, l’institutrice Sarah Barbaresco, 34 ans, n’avait jamais rencontré d’albinos jusqu’à la naissance de sa fille. Sans rien savoir de la maladie, Sarah a été informée, formée et a commencé à appliquer diverses techniques de stimulation à la maison avec Nina.

Dans cette déclaration, l’éducatrice, qui vit avec sa famille à Ariquemes (RO), raconte comment elle a surmonté la phase de deuil qu’elle a vécue après le diagnostic et comment elle a re-signifié sa maternité. Combinant son expérience de mère et les connaissances d’une scientifique, Sarah lancera ce mois-ci le livre “Simplifie Nina dans la Fabrique Fantastique de la Génétique”. L’œuvre explique de manière ludique ce qui se passe lorsqu’un bébé est fait pour qu’il naisse albinos. Voici son histoire :

“Nina est née par césarienne le 30 juin 2019. Dès qu’ils l’ont mise sur mes genoux, j’ai remarqué que ses cheveux étaient très blancs, j’ai pensé que c’était étrange et j’ai pensé : ‘Est-elle albinos ?’ J’ai demandé au médecin si tout allait bien avec ma fille et elle a dit oui.

En allant dans sa chambre et en ayant un contact plus étroit avec elle, ma suspicion n’a fait qu’augmenter quand j’ai vu à quel point sa peau et ses cheveux étaient blancs, différents de moi et de mon mari. Lors de la visite du pédiatre, j’ai demandé si Nina était albinos.

Elle a dit probablement oui, mais a expliqué que seule l’évaluation de l’ophtalmologiste pouvait clôturer le diagnostic. Elle m’a donné une référence et deux jours plus tard, j’ai emmené Nina chez un spécialiste de la rétine.

Au moment où je suis entré dans le cabinet du médecin, il m’a demandé si Nina était albinos. J’ai répondu que j’étais là pour le savoir. Il a fait un test spécifique pour voir s’il y avait de la mélanine dans la rétine et a confirmé le diagnostic d’albinisme oculo-cutané, qui affecte les yeux, la peau, les cheveux et la fourrure.

L’ophtalmologiste a prononcé plusieurs termes que je ne connaissais pas, a dit que Nina serait malvoyante – ce qui dans ma tête j’imaginais qu’elle serait aveugle – et que personne ne voulait avoir un enfant comme ça. Son manque d’empathie et d’acceptation m’a fait mal et a rendu le diagnostic encore plus douloureux.

Je suis allé voir trois autres ophtalmologistes pour obtenir des informations et de nouveaux avis. Lors d’un de ces rendez-vous, les médecins ont expliqué que Nina avait une basse vision — elle voit 20 % des deux yeux — et qu’elle aurait besoin d’une stimulation visuelle.

De plus, elle a d’autres problèmes oculaires tels que le strabisme, le nystagmus, l’hypermétropie et la photophobie. Elle porte des lunettes de prescription depuis l’âge de cinq mois pour corriger son strabisme et a un suivi ophtalmologique tous les six mois.

Au début, c’était très difficile d’accepter que ma fille soit albinos et qu’elle ait une déficience visuelle, c’était un exercice quotidien pour la voir au-delà du diagnostic. J’ai vécu un deuil qui a duré environ un an. Dans les premiers mois de sa vie, elle évitait de sortir de chez elle parce qu’il était difficile de faire face à la curiosité des gens et d’expliquer des choses que même moi je ne comprenais pas très bien.

Même si j’avais le soutien de ma famille, en particulier ma mère et mon mari, qui ne jugeaient jamais mes sentiments, j’ai beaucoup pleuré et me suis demandé à quoi ressemblerait l’avenir de Nina.

Image : Archives personnelles

Je suis allé sur les réseaux sociaux, là c’est devenu mon lieu d’acceptation. J’ai créé le profil @nina.albina et j’ai commencé à partager notre routine, les informations que j’ai découvertes sur l’albinisme et à me connecter avec des mères d’enfants albinos et avec des personnes de cet univers.

Même en passant par ce processus, je n’ai jamais cessé de prendre soin de moi et de chercher des alternatives pour aider le développement de ma fille. Elle n’a aucun syndrome associé à l’albinisme et aucune déficience cognitive et intellectuelle, mais elle a besoin de soins de la peau et d’une stimulation visuelle pour maximiser le peu de vision qu’elle a.

Lorsque Nina avait un mois, j’ai commencé des exercices basés sur l’utilisation de couleurs à contraste élevé ou la stimulation lumineuse. Elle jouait avec un mobile noir et blanc en carton, je laissais du tissu noir à rayures blanches dans le berceau pour qu’elle puisse le regarder, ou le globe de lumière scintillant dans la pièce sombre.

J’ai commencé à m’acheter des vêtements à rayures ou à pois, je portais des vernis à ongles flashy, je mettais du rouge à lèvres rouge pour qu’elle puisse voir le mouvement de ma bouche quand je lui parlais.

La stimulation visuelle est généralement effectuée par des professionnels spécialisés, tels que des ergothérapeutes, mais à l’époque, je ne connaissais personne qui travaillait avec une basse vision. Alors, je suis allé étudier, obtenir des informations, échanger des idées avec des professionnels d’autres états et j’ai commencé à faire les exercices avec elle à la maison.

Image : Archives personnelles

En vieillissant, j’ai élargi de nouveaux stimuli, non seulement liés à la vision, mais aussi aux activités de coordination motrice, de coordination visomotrice, d’équilibre, de latéralité, entre autres.

Je suis enseignante de formation et directrice pédagogique d’une école d’éducation de base, j’ai toujours travaillé dans l’éducation, mais pas directement auprès de la petite enfance. Tout ce que j’ai appris des activités que je fais avec Nina a été de rechercher des informations sur Internet, de lire des articles, des livres, de parler à des professionnels de la santé et à d’autres mères.

Je plaisante en disant que Nina était mon laboratoire, elle faisait des tests pour voir ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas. Tout ce que j’ai fait ou fais à ce jour sont des choses que n’importe qui peut faire, en s’adaptant à sa réalité et à ses besoins.

Nina a également besoin de soins pour la peau, comme porter un écran solaire tous les jours, porter des vêtements anti-UV à l’extérieur, éviter de sortir quand le soleil est chaud, rester à l’ombre et porter des lunettes avec des verres photochromiques qui s’assombrissent lorsqu’elles sont exposées. au soleil.

« Pour qui l’a-t-elle tirée ? »

Sarah Barbaresco et sa fille Nina, qui est albinos - Archives personnelles - Archives personnelles
Image : Archives personnelles

Quand moi, mon mari et Nina sortons ensemble, il est courant que les gens regardent fixement, demandent de qui elle l’a tirée ou si elle est albinos. Une fois, Nina elle-même a répondu qu’elle était albinos lorsqu’un enfant lui a demandé pourquoi ses cheveux étaient jaunes. Elle ne comprend toujours pas exactement sa condition, mais elle est déjà consciente qu’elle est différente et qu’elle a besoin de soins.

Nina n’a jamais souffert de préjugés extérieurs, ou si elle en a eu, je ne l’ai jamais vu ou c’était très voilé. En fait, j’avais des préjugés contre ma fille et je la stigmatisais par manque de connaissances et d’informations.

Je pensais qu’elle serait exclue pour ne pas voir parfaitement et qu’elle aurait une vie limitée, mais elle se trompait.

Au fil du temps, j’ai commencé à regarder ma fille avec des yeux différents, comme un être capable qui ne se limite pas à un diagnostic. Aujourd’hui, je parle ouvertement de l’albinisme d’une manière légère et j’accepte Nina telle qu’elle est.

Je suis devenue une référence de la maternité albinos, j’aide les mères d’enfants albinos qui se sentent comme moi autrefois. Dans l’une de ces connexions sur les réseaux sociaux, j’ai rencontré un scientifique qui a déjà réalisé des projets liés à l’albinisme et ensemble nous allons lancer un livre intitulé “Simplifie Nina dans la Fantastique Usine de Génétique”

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