Un journaliste de Volkskrant remporte un prix pour ses articles sur les maladies rares – .

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Shivan Hassan a fui l’Irak avec sa famille pour se faire soigner pour sa rare affection cutanée.Image Sabine Rovers

Le prix a été créé par le VSOP, l’organisation faîtière des patients pour les maladies rares et génétiques. De Visser a reçu le prix – une statue en bronze d’un ange – mardi soir dans le bâtiment de l’Académie royale des arts et des sciences des Pays-Bas à Amsterdam.

Aux Pays-Bas, on estime que 6 à 8 % de la population souffre d’une maladie rare. Ce sont des conditions qui surviennent chez moins d’une personne sur deux mille. “Les patients atteints de maladies rares passent souvent des années à chercher un diagnostic”, écrit l’association de patients. “Pendant cette période, ils ont souvent l’impression qu’ils ne sont pas suffisamment pris au sérieux par leurs praticiens, qui assument généralement le patient moyen.”

Le jury loue, entre autres, le fait que De Visser a un œil dans ses productions sur ce que vivre avec une maladie rare signifie pour les patients et leurs proches, ainsi que sur ce que la recherche scientifique et les innovations biomédicales peuvent signifier. Elle le fait également “sans susciter de faux espoirs”.

Épidermolyse bulleuse

L’année dernière, De Visser a écrit sur Shivan Hassan, qui a fui l’Irak avec sa famille aux Pays-Bas au début des années 1990 à la recherche d’un traitement médical pour une affection cutanée rare. La peau est si fine que des plaies et des cloques se développent. Une nouvelle thérapie génique peut, espérons-le, apporter un soulagement.

Le jury évoque également l’histoire d’Arwen, un garçon de 1 an qui, après un financement participatif, a pu recevoir le médicament le plus cher au monde pour sa maladie musculaire rare. Il est décédé à l’âge de 3 ans, mais ses proches chérissent la façon dont il s’est rétabli après le traitement. “Il est mort beaucoup trop tôt, mais au cours de ces années et demie supplémentaires, il a pu devenir un enfant avec une personnalité”, a déclaré sa mère dans de Volkskrant. «Il a appris à parler, nous avons pu communiquer avec lui, des amis sont venus, nous étions sur le point de découvrir le groupe de jeu du centre de rééducation. Nous gardons de lui des souvenirs que nous n’aurions jamais eus autrement. Il nous a appris à vivre avec les saisons, il aimait tellement la nature.

Patients, proches et soignants

Les patients (ou leurs proches), les prestataires de soins de santé et les journalistes peuvent remporter le Rare Angel Award. Dans la catégorie des médias, les programmes télévisés, entre autres, ont déjà remporté Vous l’aurez (BNN-Vara) et Diagnostic recherché (RTL). Parmi les anciens prestataires de soins qui ont reçu le prix figurent Suzanne Pasmans, dermatologue pédiatrique à Radboud UMC, et le physiothérapeute Piet de Kleijn, spécialisé dans l’hémophilie, une maladie de la coagulation du sang. Dans la catégorie « patient et proches », le prix était auparavant allé à Mieke van Leeuwen, qui est active depuis plus de quarante ans en tant qu’employée et bénévole dans des organisations de patients pour les personnes atteintes de syndromes très rares et d’une déficience intellectuelle.

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Le prix de l’ange rareImage VSOP

L’article est en néerlandais

Balises : Volkskrant journaliste gagne prix articles rare maladies

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